17 آوریل 2022 ( 28 فروردین 1401) روز جهانی هموفیلی می باشد. شعار این روز در سال 2022 دسترسی برای همه، مشارکت، خط مشی و پیشرفت است. مشارکت دولت در این زمینه می تواند موجب یکپارچه شدن قوانین ملت ها در مورد اختلالات موروثی خونریزی دهنده گردد. با افزایش آگاهی و معطوف کردن توجه سیاست گذاران به اختلال هموفیلی و اختلالات خونی دیگر می توان موجب بهبود دستیابی عادلانه و مداوم به درمان این بیماری ها شد.
هموفیلی یک بیماری خونی ارثی است که به دلیل کمبود فاکتور انعقادی ایجاد شده و انعقاد خون به درستی انجام نمی شود. فاکتور انعقادی پروتئینی است که کنترل خونریزی را بر عهده دارد، خونریزی اغلب بصورت داخلی بخصوص در مفصل ها و عضلات اتفاق می افتد که هم می تواند به دلیل تصادف یا جراحت و هم بدون هیچ دلیل مشخصی در بدن ایجاد شود.
هموفیلی نوع A: شایع ترین نوع هموفیلی است و به دلیل کمبود فاکتور VIII(8) ایجاد می شود.
هموفیلی نوع B: به دلیل کمبود فاکتور IX (9) در بدن ایجاد می شود.
منابع:
- فدراسیون جهانی هموفیلی
- بنیاد هموفیلی استرالیا